Шустова Анастасия - Я мечтала, чтобы люди меня не боялись

О том, что 2 апреля – день распространения информации об аутизме, знают многие. 18 же число отмечено днем аутизма у взрослых. Медицина только недавно стала ставить диагноз «расстройство аутического спектра» взрослым людям. До недавнего времени это заболевание относилось только к детской психиатрии.
Синдром Аспергера – это высокофункциональная форма аутизма, такое нарушение психического развития, при котором люди имеют слабо развитые способности к социальному взаимодействию, поведенческие проблемы, трудности с обучением. По статистике, этому расстройству подвержено менее 1% населения планеты. Узнать, как адаптироваться в мире, в котором контакт значит практически все, мы обратились к Александре Борисовой, которая всю жизнь учиться тому, что для нас обыденно.
«Бабушка говорит, у меня просто характер плохой»
Саша смотрит мне в глаза, но лишь до тех пор, пока не наступает момент, когда моя речь затихает, и говорить нужно ей. Тогда девушка отводит взгляд: говорить и смотреть одновременно сложно. С расстройством аутического спектра даже в лёгкой форме сложно практически все.
В Находке, маленьком городе Приморского края, в девяностых годах, когда Александра Борисова пошла в детский сад, о расстройстве аутического спектра и синдроме Аспергера было известно мало, если известно вообще. Отстраненное поведение девочки, отсутствие друзей и замкнутость принимали, как особенности характера. Саша росла, как все дети. Вовремя начала ходить и говорить. После сада – гимназия, которую Саша в 17 лет закончила с серебряной медалью. Родные улицы города жали в плечах, а мечта помогать людям однажды привела Сашу на вокзал. Девушка приехала в Хабаровск, где в медицинском университете началась самостоятельная, но сложная жизнь.
Желание стать врачом связано со специнтересами, которые в медицинской терминологии называют фиксациями. Люди с расстройствами аутического спектра выбирают узкую область, которая им нравится, в ущерб всем остальным. Но зато в ней они становятся настоящими специалистами. В раннем детстве Саша интересовалась стоматологией, затем увлеклась изучением болезней. С шестого класса по второй курс обучения в университете, она углубилась в изучение рака крови. Потом – детский церебральный паралич. Сейчас ключевая фиксация – психические заболевания, в том числе и расстройство аутического спектра. Последний интерес появился в 2014 году, когда Сашина соседка по комнате в общежитии бросила фразу, что та «ненормальная».
–Самое сложное было – это отношения с людьми – вспоминает Александра Борисова. – Они с меня приходили в шок. Но я до 17-ти лет не знала, что я какая-то не такая. Только после того, как мне одна девочка сказала, что у меня не все в порядке с головой, я задумалась, начала читать об этом. Тогда же решила пойти в неврологию, потому что там есть аутисты.
С наступлением темноты девушка закрывалась на кухне, и прыгала. Самостимулирующее поведение свойственно людям с расстройством аутического спектра, однако об этом никто не знал. Александру считали странной, ее боялись. Жалобы соседок по комнатам вынуждали переезжать. За время учебы Саша пожила практически в каждом общежитии студенческого городка. Однако спустя месяц о странном поведении девушки знал весь курс, а потом уже – весь институт. Ужиться в новом месте становилось все сложней.
–На меня жаловались, что я не умею убираться, вызывали на студенческий совет, ругались. Я даже в углу стояла. Все, что я могла – это вынести мусор. При этом у нас в комнатах круглосуточно была большая толпа народу, шумно. Я старалась как можно меньше времени проводить в комнате. Но при этом выселить решили меня, а не их. Лишь бы я не прыгала, руками не махала.
В другом общежитии Саша тоже не задержалась. И хотя со сменой места жительства девушка старалась не прыгать, а после советов ровесников о том, что ей лучше сидеть и молчать, совсем замкнулась в себе, перестала даже улыбаться. Оказалось, что и этого недостаточно. И единственное, о чем мечтала Саша в студенческие годы, это то, чтобы ее не боялись.
–Люди, когда видят странное и необъяснимое поведение, то они не знают, что им думать. Про меня все думали, что я опасна. Говорили, что я ношу в кармане халата нож, или могу наброситься на любого прохожего просто так. Мне посоветовали сходить к врачу. Я решила, что так хоть отдохну от всего того, что происходит.
Так в первый раз Саша оказалась в психиатрической клинике. Тогда ей поставили биполярное расстройство личности, потом диагноз поменяли на обсессивно-компульсивное расстройство. Последняя запись в амбулаторной карте – шизотипическое расстройство. Синдром Аспергера, как аутизм в легкой форме, ставят только до 18-ти лет. Назначенные препараты должны были стабилизировать настроение, но прыгать от них Саша не перестала.
Большой, шумный, враждебны
Мир вокруг нас наполнен множеством звуков, которые для людей с расстройством аутического спектра воспринимаются критически. Внешние воздействие оказывается слишком сильным, и они уходят глубже в себя. В больнице, куда Александра пошла на практику, раздражителей оказалось слишком много. Часто звонит телефон, отовсюду слышатся разговоры, хлопают двери, а работа с людьми требует огромной сосредоточенности, добиться которой не позволяет диагноз.
–Я запиралась в душ, и пряталась там. Я так и не научилась делать уколы, мерить давление. Задействовать сразу несколько чувств у меня просто не получается. С этим у нас, аутистов, проблемы. Многозадачности нет.
Саша поняла, что дорога в медицину заказана. Четырех раздражающих факторов достаточно, чтобы потерять связь с внешним миром. Тогда бессознательно человек стремиться защититься и спрятаться. Непереносимость стимулов мира и считается ключевым моментом заболевания. Человеку спокойней один на один с собой, потому что снаружи – опасно и шумно. Иногда достаточно сигнала светофора или одновременного обращения сразу двух человек.
Саша проводит рукой по дивану: «Хочешь, я покажу тебе, чем спасаюсь?» И достает из сумки яркие желтые наушники. Строительные. «Красиво?» – спрашивает Саша и предлагает мне надеть. Дальнейшую речь уже не слышно, мир для меня наполнился тишиной. Непривычной, такой, что не слышно и собственного дыхания.
–У аутистов может случиться срыв от сенсорной перегрузки. Это называется «мелтдаун». Мир распадается на пиксели, ощущение собственного тела пропадает, и становиться очень страшно, тревога затапливает. Можно увидеть, как аутист сидит, обхватив колени руками и раскачиваясь. В этот момент его не надо трогать. Таким образом он успокаивает сам себя. Если его тронуть, он может уйти в необратимое состояние, при чем, надолго.
Поездка в автобусе – тяжелое испытание. Там перегрузка идет сразу по всем каналам: прикосновения, шум, свет фар. При этом полная изоляция от внешних раздражителей, которыми в том числе являются и другие люди, аутистам не рекомендована. Одиночество может привести к прогрессированию болезни, и со временем такой человек может утратить даже те навыки коммуникации, которые были развиты.
«Я не умею смотреть телевизор»
Когда Саша начала жить одна в комнате в коммуналке, бабушка купила ей телевизор. Девушка говорит, что до сих пор не поняла – зачем. Следить одновременно за картинкой с экрана и звуком – сложно. Фрагментарное восприятие не позволяет улавливать сюжетные линии, понимать его целиком. Герои фильма превращаются в разнообразный поток лиц, если место действия или план съемки меняются. Зато образное мышление осталось нетронутым болезнью. Благодаря этому в детстве Саша выучила дни недели и месяцы. Пятница – пачка с таблетками, вторник – сумка, а август – связка бананов.
А вот алекситимия – затруднение в передаче своих эмоций и понимание эмоций других людей – встречается у всех аутичных людей, в том числе и у Саши. Девушка не понимает сарказм, иронию, тревога ощущается только по физическим проявлениям. Считывание состояния другого человека требует огромных усилий, поэтому зачастую аутичных людей обвиняют в бесчувственности.
–Мама говорила, что я бесчувственная, что я бревно. Но я не считаю, что это так. Тут другое. Неумение адекватно реагировать выглядит, как бесчувственность. Мы можем понимать, что другому человеку плохо, но вот как действовать в такой ситуации – большой вопрос.
За стеклом
Держаться за руки во время прогулки – обыденное явление для каждого человека. Прежде, чем дотронуться до Саши стоит спросить разрешения. И даже прикосновение ткани вызывает неприятное чувство. Ощущение одеяла, подушки у щеки развивали бессонницу. Девушка могла не спать по трое суток, или вставать среди ночи и плакать, потому лежать оказывалось невыносимо.
Макияж – только минимальный. Все лицо накрасить невозможно, слишком много прикосновений. А недавно девушка впервые посетила маникюрный салон, а вскоре хочет покрасить волосы. Говорит, что только недавно начала интересоваться тем, что характерно для нейротипичных, нормальных девушек.
Несмотря на все трудности, Саша любит обниматься, и с готовностью разрешает мне это сделать.
Саша живет одна. Родители остались в Приморье, а самый близкий человек – бабушка, живет в Партизанске. За 26 лет жизни у девушки не было подруги, и даже завести домашнее животное возможности нет. Это та ответственность, которую не могут взять на себя люди с расстройством аутического спектра, ведь даже забота о себе им не всегда удается. Понимая это, Саша все равно мечтает завести себе пушистого друга.
–Иногда ночью мечтаю: вот бы у меня была большая собака. Пушистая, добрая, лежала бы на мне, обнимала лапами. Но я понимаю, что лай собаки я вряд ли смогу нормально перенести. А еще я бы хотела завести семью, и, может быть, детей.
Раньше у Саши была мечта, чтобы ее не боялись. Чтобы у нее были друзья, с которыми можно было жить, и не бояться быть собой. Сейчас девушка мечтает о преподавательской кафедре в университете, или о занятии модельным бизнесом. Желание просто жить, как все – каждое утро сталкивается с болезнью. За это право приходится сражаться, при чем, с самим собой. Несмотря на ежедневные трудности, Саша улыбается. Своим мыслям, мне, всему миру.
На прощанье скажет: «Приезжай в гости», и первая сделает шаг для объятий.